Hallo !
Gibt es hier einen Arzt oder andere Fachperson, die Auskunft geben kann?
kürzlich wurde bei mir ein Homocysteinwert von fast 23 gemessen. Folsäure, B6 und B12 liegen im Normbereich. Mein Homocystein sollte als brav in Cystein umgewandelt werden.
Welche Gründe gibt ausser dem Mangel an den genannten Vitaminen für hohe
Homocysteinwerte?
Ich leide seit 8 Jahren unter CFS. Bin 42 und NR.
Wäre es sinnvoll wenn ich meine Gefässe checken liesse auf vorhandene Schädigungen?
Mein Arzt hat mir jetzt Acetylcystein verschrieben um den Cysteinspiegel anzuheben. Irgendwie sehe ich aber nicht, wie dies zur Senkung des HoCy-Spiegels führt.

Vielen Dank für Hinweise
Sofie

Hallo und danke

CFS ist Chronic Fatigue Syndrom oder auch ME genannt, Myalgische Encephalomyelitis

wie kann man den Erbfaktor messen?

Gruss
Sofie

Hallo,

wie der Test auf den Gendefekt genau funktioniert, weiss ich auch nicht, aber als Patient reicht es, wenn man eine Blutprobe abgibt.

Gruß,
Hermit

Danke Hermit - mein Arzt wird es wohl nicht in Auftrag geben, da er sehr sparsam ist..
weisst du vielleicht mehr über Ursachen für Mangel?
Gruss
Sofie

Hallo,

Sie können Ihrem sparsamen Arzt ausrichten, dass der Test auf einen MTHFR-Gen-Defekt nicht der Budgetierung unterliegt. Allerdings sit es nicht sehr wahrscheinlich, dass Sie diesen Gen-Defekt haben, da dieser mit Homocysteinwerten von über 100 micromol/l vergesellschaftet ist.

Gruß,
Drulli

Hallo Drulli
wenn nicht vererbt, was dann?
und findest du 23 ein hoher Wert?
danke und Gruss
Sofie

Hallo !

Ich bin Homocysteinuriepatient. Das ist eine extrem seltene Stoffwechselstörung bei der es auch zu extremer Erhöung des Homocysteinspiegels kommt.

Vielleicht zur "Beruhigung" : meine Werte liegen derzeit zwischen 180 und weit über 200.Ich hatte sie auch schon auf 450 ! Ich hatte wohl großes Glück,dass mir zumindest in Hinsicht auf Gefäßerkrankungen in mittlerweile 4o Jahren noch nichts passiert ist.Mein großes Glück in der Hinsicht ist wahrscheinlich ,dass bei mir der Gerinnungsfaktor VII zu niedrig ist und somit das Blut zu dünn ist.

Im Normalfall wird erhöhter Homocyteinspiegel mit der Gabe von Vitamin B6,B12 und Folsäure behandelt.Bei den meisten Patienten hilft das.Bei mir leider nicht,wohl weil ich die agressivste Form der Homocysteinurie zu haben scheine.
Es gibt da auch noch ein Medikament,dass sich günstig auf den Homocysteinspiegel auswirken soll : Cystadane,ein Betain

Nur in meinen speziellen Fall bringt das leider auch nichts,aber vielleicht bringt es ja jemand anderen,und besonders jemanden bei dem der Wert "nur" auf 23 ist,doch was.Minimal hat´s bei mir den Wert ja gesenkt,aber bei meinem hohen Wert hat das nicht viel ausgegeben.Aber wiegesagt,vielleicht bringt´s bei einem Wert von 23 schon den gewünschten Erfolg.

ABER : ich habe seit dem schlimme Probleme mit Sodbrennen und ständig entzündeter Speisreröhre und Kehlkopf,vertrage seit dem absolut keinen Zigarettenrauch mehr und ich rede jetzt vom Passivrauchen.Das ist mittlerweile so schlimm,dass ich nirgends mehr hingehen kann,denn immer brennt wo eine Zigarette und ich habe sofort wieder ganz schlimme Prolbleme.
Aber wiegesagt.vielleicht ist das bei meiner Krankheit anders,und jemand anderen könnte es schon helfen.Das wäre mit einem Artzt zu besprechen.An und für sich ist Betain nichts anderes als ein Stoff,der aus Zuckerrüben gewonnen wird,also nicht wirklich was chemisches.Das Medikament ist allerdings chefarztpflichtig und sonst extrem teuer.

Negtiv-zumindest bei mir- wirkt sich auf den Homocysteinspiegel jede Einnahme von Eiweß aus.Ich weiß nicht,ob das nur bei meiner Krankheit so ist,oder ob das auch für andere gilt.

Ich habe auch mal an einer Studie für ein Medikament namens "Prefolic" teilgenommen.Mir hat´s leider nichts gebracht.Wie´s den anderen ging weiß ich nicht.

Mein Artzt sprach auch mal von einer Kreatin / oder Kreatinin Behandlung,aber irgendwann ist das dann im Sand verlaufen.Ich weiß nicht,wie weit das was bringen würde.

Ich glaube zwar bei einem Wert von 23 ganz bestimmt nicht daran,aber ich würde mich vorsichtshalber mal auch auf Homocysteinurie testen lassen,wenn mir die hohen Werte sorgen machen.
Ich bin offenbar als 69er Jahrgang einer der ersten,der von Beginn an behandelt wird.Bei den anderen,die älter sind als ich,kam man erst duch Zufall im Erwachsenenalter drauf,als die Throbmosen oder ähnliche Probleme hatten.

Alles Gute

Chris

Apropos Sofie : ich weiß nicht ob ich das jetzt richtig mitbekommen habe.Ist Deine Krankheit auch eine Stoffwechselstörung?
Wenn ja schau mal hier her : http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/S ... 244.0.html

Soweit ich weiß,kann man sich dort auch testen lassen.Mein Blut wurde zur genauen Bestimmung des Typs meiner Krankheit angeblich auch dort hingeschickt.Hab auch von einer "Leidensgenossin " gehört,die sich dort angeblich hat testen lassen.Frag einfach mal nach,wenn Du Fragen hast.Fragen kostet ja nichts

Alles Gute

Chris

Hallo,

danke für den interessanten Fallbericht und für den informativen Link!
@ Sofie: ein Homocysteinwert von 23 ist relativ gesehen sicherlich nicht besonders hoch. Um aber rundum fit zu sein und um möglichen Spätfolgen vorzubeugen, ist es sicherlich ratsam, den Hoocysteinspiegel im Blut zu senken.

Gruß,
Drulli

Hallo Sofie,

wie geht's? Hat sich mittlerweile etwas Neues ergeben bezüglich chronic fatigue und Homocystein?

Gruß,
Mertens

Hallo Sophie,

wie geht's? Hat sich etwas verändert am Homocystein?
Es gibt viele unterschiedliche Gründe für einen erhöhten Homocysteinspiegel im Blut. In den wenigsten Fällen ist eine MTHFR-Mutation verantwortlich.

Gruß,
Drulli